- Que
dificuldades é que uma pessoa com Epilepsia atravessa no seu quotidiano?
A principal dificuldade com que uma pessoa com epilepsia se debate no seu
dia-a-dia é o medo de ter uma crise. As crises são imprevisíveis e esta
imprevisibilidade é algo que é extraordinariamente limitante no dia-a-dia de
uma pessoa portadora de epilepsia. Igualmente os efeitos de alguns
anti epilépticos que causam alguma lentificação a nível motor e descoordenação,
assim como a nível cognitivo. Igualmente existem algumas limitações, como por
exemplo a capacidade de condução ou o manuseamento de determinadas máquinas e
claro o estigma que ainda está muito associado a esta doença e a carga negativa
associada a esta patologia é claro uma dificuldade que uma pessoa com epilepsia
tem de lidar no seu dia-a-dia.
- Aos olhos
da sociedade, o que é a Epilepsia?
Aos olhos
da sociedade, infelizmente ainda existem um número muito alargado de pessoas
que confundem epilepsia com crises epilépticas. E dentro das crises epilépticas,
confundem geralmente as crises tónico-clónicas generalizadas. Portanto aquelas
convulsões que vemos nos filmes, extremamente aparatosas e muito assustadoras.
Epilepsia não é só ter crises é muito mais do que isso. Infelizmente esta
confusão entre epilepsia e crises prejudica e atrasa a necessidade de
desmistificar o que é esta doença. A epilepsia é uma doença crónica, mas que
infelizmente ainda não é visto como outras doenças cronicas, como por exemplo a
asma ou a diabetes. É uma doença que ainda acarreta um estigma negativo
demasiado elevado nos dias de hoje pela capacidade que temos de acesso á informação
e a possibilidade imediata de desmistificar o que é esta doença.
- Como é que
caracteriza a interacção entre a sociedade e uma pessoa com Epilepsia?
Felizmente, nos
últimos anos, temos assistido a um esforço muito significativo de uma série de
entidades e associações, como a Associação Portuguesa de familiares e amigos de
pessoas com epilepsia ou a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia, na tentativa de
informar a sociedade em geral do que é a epilepsia. Igualmente assistimos à
criação de uma série de medidas de proteção da pessoa com doença crónica ou com
dificuldades cognitivas associadas. Esta interação entre a sociedade e o doente
portador com epilepsia ainda está longe de ser perfeita, mas será de realçar os
pontos positivos e é de facto essa enorme informação que estas associações têm
lançado para a sociedade em geral e contribuem grandemente para a
desmistificação do que é a epilepsia.
- As pessoas
com Epilepsia sentem mais dificuldade em integrarem-se no mercado de trabalho?
Sim, as pessoas com epilepsia sentem mais dificuldade
a arranjar emprego e a integrarem-se no mercado de trabalho. Não será surpresa
que se indicar numa entrevista de trabalho que tem epilepsia e que tem crises
que não são controladas, mesmo com uma frequência de 1 em cada 3 meses, será um
ponto negativo e a entidade patronal irá olhar, no mínimo, com desconfiança.
Mesmo que uma pessoa com epilepsia que tenha emprego, se tiver uma crise em
frente aos colegas de trabalho, é algo que é claramente negativo e difícil de
ser aceite, infelizmente pela maioria das pessoas. Como foi dito há pouco
atrás, felizmente e cada vez mais existem medidas concretas para o apoio de
pessoas portadoras de deficiência algo que ocorre em algumas epilepsias mais
graves. A criação de cotas a nível de
algumas empresas para a integração de pessoas com essas mesmas dificuldades.
Essas medidas, obviamente que ajudam na integração de pessoas com deficiência
no caso de epilepsias mais graves.
- Os
familiares de uma pessoa com Epilepsia sofrem de algum tipo de preconceito por
parte da sociedade?
Sim, os familiares acabam também
de sofrer com o preconceito da sociedade para a pessoa com epilepsia. Não é que
este preconceito seja, na larga maioria dos casos, dirigido ao familiar, mas
decorre do preconceito dirigido ao familiar com epilepsia. Não são raros os
existem que pais de crianças com epilepsia se queixam da forma como são
tratados os seus filhos de uma forma diferente a nível de escola. E quando os
pais se dirigem a essas mesmas escolas para explicar e informar o tipo de
epilepsia que o seu filho sofre sentem que eles, pais, estão e começam a ser
tratados de uma forma distinta. Não pelos pais em si, mas, obviamente, pelo que
decorre do familiar do filho com epilepsia.
- Uma pessoa
com Epilepsia tem dificuldade em relacionar-se com outras pessoas, de forma amorosa?
Esta pergunta é complicada. De facto a dificuldade de
relacionamento de uma pessoas com epilepsia com o seu/sua companheiro/a de
forma amorosa não é de forma alguma afetada pela doença em si. É sim pelo como
já foi dito noutras questões pelo preconceito que está associado a esta mesma
doença. Em bora da parte do companheiro da pessoa com epilepsia exista
compreensão e informação do que é a doença, obvio que não fará qualquer tipo de
prejuízo nesse mesmo relacionamento amoroso. Existe sim, a necessidade de
informação e compreensão do que é a doença em si.
- Em ambiente
escolar, ter epilepsia pode ser um obstáculo à integração de uma pessoa?
Infelizmente, e reforço a palavra
infelizmente, terei que responder que sim a esta questão. As escolas, algumas,
felizmente cada vez menos continuam a não deter a informação necessária e
suficiente sobre o que é esta mesma doença. Continuam a existir demasiados
obstáculos à integração de uma pessoa com uma doença crónica em ambiente
escolar. Continuam a surgir exemplos em que crianças com epilepsia e sem
qualquer défice cognitivo associado à doença, são integradas em turmas de
necessidades educativas especiais, porque meramente têm a doença. Portanto,
generaliza-se não se concretiza qual é o tipo de epilepsia e de crises que
aquele aluno especificamente tem e integra-se nas medidas de protecção, muitas
vezes desnecessárias, e com efeito perverso muito mais estigmatizado do que
propriamente na ajuda para as dificuldades que podem surgir.
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